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Dabei handelt es sich um eine unheilbare Erkrankung, deren Ursachen nicht näher bekannt sind.
Für die Therapie kommen interdisziplinäre Teams aus Gesundheits- und Krankenpflegern, Ergotherapeuten, Physiotherapeuten, Logopäden, Orthopäden, Pneumologen, Neurologen und Psychologen zum Einsatz.
Eine familiäre Häufung ist nicht nachgewiesen.